A Williams-szindróma genetikai rendellenesség, 20 ezer szülésből egyszer fordul elő. A betegség érszűkületet okoz, és fejlődési zavarral jár. A Williams-szindrómában szenvedők mozgásproblémákkal küzdenek, és jellemző rájuk a figyelemhiány, ami a tanulásnál jelent hátrányt.
A Williams-szindrómások eddig nem voltak jogosultak fogyatékossági támogatásra. Az Alkotmánybíróság azonban tavaly alkotmányellenesnek minősítette, hogy a jogalkotó különbséget tegyen a személyiségfejlődési zavarban szenvedő betegek között. A jövőben ezért a juttatás minden olyan genetikai rendellenességgel született embernek járna, aki állandó segítségre szorul az életben. A jogosultsághoz nem lesz szükség folyamatos orvosi ellenőrzésre.
Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének elnöke elmondta: korábban különböző szakértői bizottságok évenkénti többszörös felülvizsgálat mellett döntöttek, miközben ott volt a gyereknek a saját baja. Közben ezek a vizsgálatok sokszor átfedők, és a genetikai ok miatt gyógyulás sem várható. „Tehát sok felesleges gyötrődést okozott a családnak, ezt spórolhatják meg a családoknak. Ha ezt a törvény előírja, akkor pénzkidobástól is meg lehet kímélni a költségvetést” – fogalmazott.
A törvénymódosítás elfogadásával 6-800 beteg válik jogosulttá a fogyatékossági támogatásra.
