A Down-szindróma nem betegség, hanem állapot

„A Stohl nagyon jó barát…” – leendő műsorvezetőtársát méltatja Novák Gyurika. A Down-szindrómával élő fiatal a hétvégén lép színpadra a Down-szindróma világnapjához kapcsolódó budapesti I. Nemzetközi kromoszómakarneválon, ahol jótékonysági sétával és ingyenes koncertekkel hívják fel a figyelmet a korai fejlesztés és az integráció fontosságára. „Azt gondolom, hogy Magyarországon még mindig információhiány van a Down-szindrómával kapcsolatosan. Azoknak, akik ismernek Downnal élő embereket, nem jelent problémát azt a falat átugrani, amelyen keresztül megismerik ezeket az embereket. Ez talán energiát vesz igénybe, de onnantól általában megvan a nyitottság” – nyilatkozta Kisari Károly, a Down Egyesület elnöke.

Magyarországon évente körülbelül 150 Down-szindrómás gyerek születik, sokkal kevesebb, mint amennyi valójában megfogan – mondta Tóth Ágnes szülész-nőgyógyász, aki maga is Down-szindrómás gyereket nevel. Tóth Ágnes szerint kevés nő tartja meg a magzatot, ha megtudja, hogy downos lehet, pedig szerinte ezzel az állapottal együtt lehet élni. A probléma forrását a várandósgondozásban látja. „Az a tapasztalatunk, hogy az információáramlás nem akadálymentes, és nem teljes körű a tájékoztatás. Nagyon sokszor csak a negatívumokra van kihegyezve a tájékoztatás, gyorsan, szinte azonnal kell döntést hozni, az érintetteknek nincs nagyon alkalmuk tájékozódni, kutakodni, utánajárni, gondolkodni” – hangsúlyozta a szülész-nőgyógyász.

Magyarországon jelenleg 8000 Down-szindrómás ember él. Előfordulásának gyakorisága az anya életkorával nő. Bár egyre gyakoribb a 40 év feletti kismama, a downos gyermekek 75 százalékát 35 év alatti nők szülik. A szindróma egyébként véletlenszerűen létrejövő genetikai eltérés, középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, és testi rendellenességekkel társulhat. Szakemberek szerint megfelelő oktatással és fejlesztéssel az ezzel élők szinte mindent meg tudnak tanulni, felnőttként pedig akár munkába is állhatnak.