Komoly bajban a gyermekhospice, a kormány beígért segítsége elmaradt

Figyelemfelhívó molinó a pécsi Dóri Ház bejárata felett. 2010 óta itt működik Magyarország első gyermekhospiceháza. A Dóri Ház egy fiatalon rákban elhunyt kislány után kapta a nevét. A családi házból átépített intézményben gyógyíthatatlan gyermekeket ápolnak. Az adófelajánlásokból és az adományokból tartják fenn magukat.

A 14 éves Sziládi Dóri másfél éve az otthon lakója. Izomsorvadásban szenved.

– Az igaz, hogy te vagy a legjobb römiben?
– Igen meg minden játékban…

És ez nem is túlzás. Dóri a magyar kártyával is jól bánik. Zsírozásban verhetetlen.

A Dóri Házban nagy a nyári pörgés. Ezekben a hónapokban nemcsak kis betegből van több, feladatból is.

„Valahol ezt az időszakot ragadják meg arra, illetve ilyenkor fáradnak el a szülők. És jutnak el arra a szintre, hogy segítséget kérnek. Igazából a nyári időszakban a mentesítő ellátásunk nagyon fontos. Hiszen az elfáradt szülők elhozzák a gyermeküket. Szabad kérni segítséget, mindig hangsúlyozom a szülőknek, szabad elfáradni egy krónikus gyermek otthoni ápolásába. Ilyenkor jönnek el hozzánk és mennek el pihenni nyaralni, akár az egészséges testvérrel” – mondta Majer Andrea ápolásvezető.

Mayer Andrea 28 éve ápoló, egy éve dolgozik a Dóri Házban.

– Lelkileg nehéz?
– Igen, nehéz, lelkileg nehéz, viszont vannak olyan pluszdolgok, amik mindig továbblendítenek egy-egy nap után.
– Mint például?
Az, hogy van egy egészséges gyermekem, nagyon sok erőt ad, az ő születésével sok minden átértékelődött bennem. Innen hazamenni és otthonról bejönni mindig ad egy pluszt, illetve az a szeretet, amikor fáradt vagyok és bejövök dolgozni, és egy-egy gyermek tekintete, illetve egy-egy szó, egy gesztus sok erőt tud arra adni, hogy végigcsináljam a 12 órás műszakot!

A pécsi otthon az első gyermekhospiceház, Magyarországon összesen kettő van belőle. A kormány korábban az egész országot lefedő, tb-finanszírozással működő ellátás megvalósítását tervezte. Egyelőre azonban az évek óta működő intézmény sem jutott hozzá a beígért állami támogatáshoz. A Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnökét telefonon értük utol, épp Londonba készült beteg gyermekével.

„A gyermekhospice-t 2010-től végezzük, a Dóri Háznak 2011-től van működési engedélye, ehhez nem tudunk állami normatívát kapni, viszont minden évben – az utóbbi 3 évről beszélek – sikerült a minisztériumi keretből támogatást elnyerni. Ez tavaly 6 millió idén 5 millió, de még nem kaptuk meg, heteken belül várjuk azt, hogy megérkezzen. Ami nehézséget jelent, hogy miden év nyarán a 3 nyári hónap átmeneti költségforráshiány, nem tudunk forrásokhoz jutni, elfogy az 1 százalékos tartalék is” – fejtette ki Gyura Barbara.

Ilyenkor csúsznak a fizetések, sőt volt, hogy egy időre áram sem volt az épületben. Jelenleg 3 főállású ápoló dolgozik az intézményben, de jön a nyári csúcsidőszak. A vezetők várják a beígért 5 milliós állami pénzt, ami így is csak a Dóri Ház egyhavi fenntartására lenne elég. Az intézmény forráshiány esetén sem zárna be, de elképzelhető, hogy kevesebb ápolóval és beteggel vészelné át a minden szempontból nehéz hónapokat.