2024. 05. 29. Szerda Magdolna napja
Jelenleg a TV-ben:

Híradó

Következik:

Láncreakció 13:00

Radar

Radar - Mentsük meg Benit! + videó

Micskó Benjámin, a 4 éves debreceni kisfiú élete tavaly decemberben váratlan fordulatot vett, ugyanis Duchanne-féle izomsorvadással diagnosztizálták. Szülei, Bogi és Krisztián minden nap életvidám kisfiúk életéért küzdenek, mert van remény. Egy Amerikában elérhető, 4-5 évesekre kifejlesztett génterápiára gyűjtenek. Az idő azonban kevés, Beni jövőre 5 éves lesz, most kell lépniük.

  • Radar - Mentsük meg Benit! + videó

Beni, egy életvidám, okos, huncut, igazán jó fej kisfiú. 4 évesen azonban máris sokkal nagyobb harcot vív az életben, mint sokan mások: 2023 decemberében ugyanis Duchanne-féle izomsorvadással diagnosztizálták. 

A Duchanne-féle izomsorvadás, vagyis a DMD esetében a szervezet egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomstabilitásért felelős disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévőket. Emiatt Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerülhet, de a folyamat itt nem áll meg. A légzőizmok érintettsége miatt a betegek először lélegeztetőgépre kerülnek, majd a húszas éveikben korai elhalálozás vár rájuk.

Beni hiába még csak 4 éves, érzi, hogy mindennapjai különböznek a kotrásaitól. A szülők minden reggel úgy ébrednek, hogy nem tudják mi vár rájuk, mennyit romlott Beni állapota. Ő pedig gyakran tesz fel olyan kérdéseket, amit Boginak és Krisztiánnak nehéz könnyek nélkül megválaszolni.

A szülők szerint a jelek most már egyértelműek, a leépülés szemmel látható. Beni combja és a felkarja egyre vékonyabb, a lépcsőn kapaszkodva megy fel és a talajról is csak támaszkodva tud felállni. A kezdeti sokk után a szülők kétségbeesetten kutatták a megoldást és beigazolódott: van remény. Egy Amerikában elérhető, 4-5 évesekre kifejlesztett génterápiával a kisfiú életét megmenthetik, a kezelés azonban 1,3 milliárd forintba kerül.

Krisztián és Bogi élete fenekestől felfordult, de napról-napra minden követ megmozgatnak azért, hogy a világ második legdrágább kezelését biztosítsák gyermekük számára. Létrehoztak egy alapítványt is, aminek a működését folytatni szeretnék fiúk gyógykezelése után is. Az elmúlt hetekben egy ország mozdult meg a kisfiúért, de még szükségük van a segítségre. Az idő kevés, Beni jövőre 5 éves lesz, most kell lépniük.

Ezek is érdekelhetik

Legfrissebb híreink

Műsorok

Svenk, a HírTV mozimagazinja

Svenk, a HírTV mozimagazinja

A hetente szombatonként 22:50-kor műsorra kerülő Svenkben Zavaros Eszter műsorvezető kalauzolja a nézőket a magyar filmipar múltjába, jelenébe és jövőjébe.
Sajtóklub - ajánló

Sajtóklub - ajánló

Aktuális kérdések, hétről-hétre! Fontos témák, kivételes vélemények! Minden vasárnap 19 óra 10 perctől órától jelentkezik Sajtóklub című műsorunk.
Vezércikk - ajánló

Vezércikk - ajánló

Vezércikk – a sajtóban ez az a műfaj, ami meghatározza az adott médium legfontosabb üzenetét, de ez már nem csak a nyomtatott sajtótermékek privilégiuma. Hétfőtől péntekig 20 óra 55 perctől gyakorló zsurnaliszták, szókimondó véleményvezérek elemzik a nap legfontosabb híreit.
Paláver - ajánló

Paláver - ajánló

A HírFM és a HírTV közös műsora a Paláver. Itt a hallgatók közvetlenül is részt vehetnek a műsorfolyamban. Minden hétköznap 15 óra 30 perctől. A műsor telefonszáma: +36 (1) 799 29 99.

Kapcsolódó tartalmak

@ 2021 Hír TV ZRt. Minden jog fenntartva!